Юджин (кето+ИГ)
23.09.2023 07:32

Синдром Прадера–Вилли

Хочу попытаться начать некий цикл публикаций в котором будет информация о разных заболеваниях, которые сопровождаются ожирением и которым не помогут методы, предлагаемые на этом сайте...

Синдром Прадера–Вилли (PWS) - это генетическое заболевание, вызванное потерей функции определенных генов на хромосоме. У новорожденных симптомы включают слабые мышцы, плохое питание и замедленное развитие.

ОСНОВНЫЕ ПРИЗНАКИ:

Взрослая жизнь:
- Ожирение
- Бесплодие у мужчин и женщин
- Гипогонадизм
- Редкие волосы на лобке

Внешний вид:

- Выступающая переносица
- Маленькие кисти и стопы с сужением пальцев
- Мягкая кожа, на которой легко появляются синяки
- Избыточный жир, особенно в центральной части тела
- Высокий, узкий лоб
- Тонкая верхняя губа
- Опущенный рот

Симптомы:

- Люди с PWS подвержены риску проблем с обучением и вниманием

- PWS часто ассоциируется с постоянным ненасытным аппетитом, который сохраняется независимо от того, сколько ест пациент, что часто приводит к патологическому ожирению

- Основные проблемы с психическим здоровьем, с которыми сталкиваются люди с PWS, включают компульсивное поведение (обычно проявляющееся в пощипывании кожи) и беспокойство

- Несколько аспектов PWS подтверждают концепцию дефицита гормона роста. В частности, люди с PWS имеют низкий рост, страдают ожирением с ненормальным составом тела, имеют уменьшенную массу без жира, уменьшенную мышечную массу тела и общий расход энергии, а также уменьшенную плотность костной ткани

- PWS обычно ассоциируется с развитием косоглазия

Лечение:

Хотя PWS не поддается лечению, доступно несколько методов лечения для уменьшения симптомов заболевания:
- В младенческом возрасте пациенты должны проходить терапию для улучшения мышечной силы. Также показаны логопедия и трудотерапия
- В школьные годы дети получают пользу от хорошо структурированной учебной среды и дополнительной помощи
- Самой большой проблемой, связанной с синдромом, является тяжелое ожирение. Доступ к продуктам питания должен строго контролироваться и ограничиваться
=======================================================
P.S. Выводом из всего этого для Вас должны быть мысли о том, что не всегда стоит полагаться на информацию от блогеров без образования или с сайтов, которые неизвестно кто создал. При любом дискомфорте для Вашей жизни лучший вариант найти хорошего врача, который Вам поможет. Лишний вес и ожирение тоже дискомфорт. Самолечение может привести к ещё худшим последствиям, чем есть сейчас. Неконтролируемая специалистом любая диета тоже, по сути, самолечение.

Всем здоровья. 

 6 
 32
Катя Файн 23.09.2023 07:45
Хорошего врача найти ой как непросто. Это прямо ключевой ответ на вопрос "почему все слушают блогеров", а не ищут хорошего врача.
Юджин (кето+ИГ) 23.09.2023 07:59
Катя Файн написал:
Хорошего врача найти ой как непросто.

на самом деле в нашей стране это касается, как мне кажется, абсолютно любой профессии. К примеру, я сейчас ищу грамотного гипрочника и тоже непросто. Я бы даже сказал, намного сложней найти, чем хорошего врача... 

Катя Файн написал:
Это прямо ключевой ответ на вопрос "почему все слушают блогеров", а не ищут хорошего врача.

я всё же думаю, что причина в другом. Интернет вот он, рядом, руку протяни, кнопочку нажми и всё. А к врачу надо идти, прилагать усилия, тратить время и часто деньги. А на блогера деньги тратить не нужно и вот он, рядом, что-то там бурчит себе под нос... 

К тому же, люди в нашей стране часто уставшие от забега по зарабатыванию денег и от усталости им банально лень что-то искать, анализировать, делать очередную попытку найти грамотного врача. Они, конечно, есть, но вся проблема в том, что социум и государство делают всё для того, что бы таких врачей становилось всё меньше... 
Ирина Макс 23.09.2023 07:59
Сочувствую больным людям, особенно если болезнь не по их вине.
Юджин (кето+ИГ) 23.09.2023 08:01
Ирина Макс,это точно. Когда ещё в институте видел больных детей с генетической патологией, то всегда задавался вопросом, - почему он и есть ли причина этого? Такие вещи заставляют задуматься о том, что говорится в некоторых религиях, что дети страдают за родителей. А ведь в те времена ещё ничего не знали про генетику... 
Ирина Макс 23.09.2023 08:04
Юджин (кето+ИГ), наследственные заболевания - та ещё жесть! Там много чего страшного.
Юджин (кето+ИГ) 23.09.2023 08:07
Ирина Макс,точно. Сейчас, кстати, и в нашей стране уже есть сервисы по определению тысяч генов с уже определимыми генетическими заболеваниями. Стоит это всё, конечно, безумных денег, но возможность такая есть... 
Ирина Макс 23.09.2023 08:25
Юджин (кето+ИГ), мало кто пользуется, поскольку людей с больными детьми всё больше и больше.
Юджин (кето+ИГ) 23.09.2023 08:30
Ирина Макс,на западе тоже, кстати, это дорогое удовольствие. Читал, что жена Брэда Пита себе молочные железы удалила из-за такого обследования, что бы избежать вероятность онкологии... 
Ирина Макс 23.09.2023 08:37
Юджин (кето+ИГ), да, Анжелина Джоли именно так и поступила, денег много, можно и с силиконовыми ходить. У неё в родне по материнской линии все умирали от рака груди. Но рак такая вещь коварная, что если груди нет, может на рёбрах появиться. У меня рак не наследственный, я такой тест делала.
Катя Файн 23.09.2023 08:47
Юджин (кето+ИГ), Есть ещё традиция не доверять врачам, заниматься самолечением. У меня родители такие. В советское время выросли и созрели, сами знаете какая была медицина - зубы не наркоза лечили.
Юджин (кето+ИГ) 23.09.2023 09:12
Ирина Макс,у Джоли, на мой взгляд, уже силикона было многовато.
А у Вас главное, что прогресс идёт. Вчера только встречался с одной своей родственницей. У неё вторая химиотерапия. Вас в пример приводил, что бы мотивировать, что ещё ничего не кончено...
Юджин (кето+ИГ) 23.09.2023 09:14
Катя Файн,да, понимаю. Мне мой первый коренной зуб рвал военный стоматолог. Кровищи было море и безумно больно...
Ирина Макс 23.09.2023 09:23
Юджин (кето+ИГ), я рада, что могу кого-то мотивировать.
Oksana 23.09.2023 10:48
Спасибо, мне с одной стороны интересно узнавать про различные болезни, так как я обо всем люблю узнавать, но с другой стороны, не могу о болезнях читать или слушать. Особенно, когда речь о симптомах. Эту свою особенность заметила ещё в универе, когда на военной кафедре девушкам читался курс медицины. У меня возникают те же ощущения, что и от скрежета ножа по стеклу, прямо выворачивает меня наизнанку...
Юджин (кето+ИГ) 23.09.2023 12:01
Oksana,да, я Вас понимаю. Об этом ещё И.Ильф и П.Петров писали. Помните, уверен, откуда это? 
Марина 23.09.2023 12:20
Юджин (кето+ИГ), тут Вы не правы!! У нас нет врачей, причём от слова совсем. Нет профессионалов, которые будут вдумываться и разбираться. К сожалению всем правит ПРОТОКОЛ. И вот тут непонятно, а зачем учиться 6 лет, что бы потом просто переписывать с компьютера, следуя протоколу. Так можно работать и без образования. Причем это касаемо всех и платных и бесплатных. А уж последние вообще полный ноль по желанию применять свои знания. Ни чести ни совести, ни че го. Столкнулась , знаю.
Юджин (кето+ИГ) 23.09.2023 12:26
Марина написал:
тут Вы не правы!! У нас нет врачей, причём от слова совсем. Нет профессионалов, которые будут вдумываться и разбираться. К сожалению всем правит ПРОТОКОЛ.

я уж не буду за Вами повторять о правоте. Но, к примеру, я врач и мной не правит протокол, т.к. я не работаю врачом, но в тоже время это не отменяет суть, что я имею соответствующее образование, знаю в нужном мне объёме медицину и могу при надобности хотя бы себя вылечить. 
Марина написал:
И вот тут непонятно, а зачем учиться 6 лет, что бы потом просто переписывать с компьютера, следуя протоколу. Так можно работать и без образования.

без образования вряд ли сможет даже так работать человек с улицы, но то что образование в целом стало хуже и не только в медицине, - это факт. 
Марина написал:
Ни чести ни совести, ни че го. Столкнулась , знаю.

Вам банально не повезло. Я встречал и знаю разных врачей. Это как в любой профессии от продавца с сапожником до любого министра, - попадаются хорошие и есть плохие... 
Oksana 23.09.2023 14:39
Юджин (кето+ИГ), нельзя человека трогать, когда у него истощенная нервная система? Я думаю к меня такие "фабричные установки".
Юджин (кето+ИГ) 23.09.2023 15:48
Oksana,да вообще, когда проблемы с нервной системой, то для начала стоит её успокоить, да. И да, есть люди, которым такие разные симптомы лучше не читать, что бы к себе не примерять. Но знать стоит хотя бы то, что однозначно любой набор лишнего веса под одну гребёнку не стоит мерить. Буквально каждый великий нутрициолог обещает, что под его командованием любой скинет вес. А врачи всего лишь умеют таблетки давать, но не смотрят в корень проблемы как они.  
Я искренне думал, что так думают наши доморощенный нутрициологи, закончившие курсы, а оказывается, что даже те, кто получил многогодичное образование в Европе совсем от них не отличаются.

Пытаюсь в очередной попытке развеять заблуждения, что любой набор веса можно согнать спотом, как думают многие тренеры, или как думают нутрициологи нужно всего лишь снизить калорийность... 

p.s. скажу по секрету, что хирурги считают, что проще сделать резекцию желудка или вырезать лишний жир. Шучу... 
Анна 23.09.2023 16:26
Познавательный пост👍С детства с интересом и втайне перечитывала всю медицинскую литературу, которая хранилась у нас в доме, а вместе с картинками все это было похлеще всяких там модных фантастик. ))) Считаю, что медицина на сегодня ого-го как продвинулась в диагностике и методах лечения, врачей хороших тоже хватает. Все это вопрос везения (где живешь, к кому попал). К блогерам прислушиваются по многим причинам, но основная-это такое сладкое слово халява, вторая причина-лень, а вкупе обычный пофигизм и безответственность-по этой же причине люди употребляют алкоголь и курят, ведь все прекрасно понимают, что это яд. 🤷‍♀️
Юджин (кето+ИГ) 23.09.2023 16:43
Анна написал:
С детства с интересом и втайне перечитывала всю медицинскую литературу, которая хранилась у нас в доме, а вместе с картинками все это было похлеще всяких там модных фантастик.

тоже самое. У меня 2 поколения все медики и дома было полно всего такого. Я даже сам себе в школу ещё с 5-го класса научился выписывать справку о болезни... 
Анна написал:
Считаю, что медицина на сегодня ого-го как продвинулась в диагностике и методах лечения, врачей хороших тоже хватает.

оба утверждения поддерживаю. 
Анна написал:
Все это вопрос везения (где живешь, к кому попал).


Анна написал:
К блогерам прислушиваются по многим причинам, но основная-это такое сладкое слово халява, вторая причина-лень

вот-вот. Нет, среди них есть достойные, но даже, если чисто логически подумать, - будет ли успешный в реальной жизни врач спамить грамотные видео и вообще в них вкладывать с учётом, что в современных реалиях врачи и без этого замордованы? Нет, опять же, есть топовые в основном московские клиники, где врачи очень нехило зарабатывают. Заметьте, не получают, а зарабатывают! Но это же исключение. Посему, нафига им ещё какие-то бесплатные каналы вести? 
Анна написал:
а вкупе обычный пофигизм и безответственность-по этой же причине люди употребляют алкоголь и курят, ведь все прекрасно понимают, что это яд. 🤷‍♀️

это так. Именно поэтому в советское время курило очень много людей. Причём, что сигареты, что папиросы были просто отвратного качества. Я вообще несколько лет курил без фильтра даже...
Пили тоже много и даже на работе. Недаром про это есть не мало советских фильмов в которых гласности больше, чем сейчас. После нулевых я заметил, что многие, кто стал нормально зарабатывать занялись делом и перестали бухать. А последние несколько лет пошла обратная тенденция. Давно я в округе не видел столько выпивающих. А всякие пивнушки и разливочные растут кругом как на дрожжах... 
Анна 23.09.2023 16:49
Юджин (кето+ИГ), у нас тоже предлагают делать такие операции, буквально недавно меня пытались убедить, что мне это просто необходимо: плохой анамнез, много железистой ткани, что увеличивает риски в разы, и даже после такой операции один имплантат в подарок😂вот до чего дошел прогресс💪 и главный аргумент был-неужели вы хотите носить в себе бомбу замедленного действия? Видимо уже после этих слов все пациентки этого доктора бегут брать кредит на второй имплант, я обычно просто иду к другому доктору и желательно не в частную клинику.
Юджин (кето+ИГ) 23.09.2023 16:53
Анна написал:
и даже после такой операции один имплантат в подарок😂

ага. Ампутация бесплатно и костыль в подарок. Радуйтесь! 
Анна написал:
я обычно просто иду к другому доктору и желательно не в частную клинику.

и правильно! 
Анна 23.09.2023 16:58
Юджин (кето+ИГ), по поводу количества выпивающих….. сегодня убедилась в этом много раз, то ли погода нашептала, то ли выходной день, но чтоб так прямо на каждом шагу валялись мужички под ногами😅😅😅😅а некоторые даже топлес😂😂😂Питер уже не тот….
Юджин (кето+ИГ) 23.09.2023 17:06
Анна,это на Марсовом поле на фоне Инженерного замка, где убили Павла-1? 

Видимо, какие-то участники СВО. Теперь те кто вернулся могут всё и никто им не указ. То ли ещё будет...  

Но погода сегодня реально аномально тёплая для Питера. Мы даже за грибами сходили и, представьте, нашли!  Так что мужик, видимо, просто разомлел на тёплом солнышке от пробки пива... 
Анна 23.09.2023 17:24
Юджин (кето+ИГ), не знаю в каком месте они все участники, мне показалось местная «интеллигенция», сосед по площадке тоже был очень рад, что мы «вернулись» и просто выпал под ноги в одной маечке. Настойчиво называл Катюшей… видимо забыл белочку смахнуть с плеча перед выходом из дома. А был ведь нормальный мужик, работал инженером на заводе Ленинец, и дети такие все успешные. А теперь без исподнего по подъезду ((((
Юджин (кето+ИГ) 23.09.2023 18:38
Анна написал:
и просто выпал под ноги в одной маечке.


Анна написал:
видимо забыл белочку смахнуть с плеча

смешно... 
Анна написал:
работал инженером на заводе Ленинец, и дети такие все успешные.

у меня был дальний родственник, который возглавлял ком. ячейку на одном крупном заводе в советское время. Главное его увлечение было собирать этикетки от спиртных напитков, выпитых им. У него было 5 альбомов полных этикеток. Он был серьёзный и уважаемый человек... ровно до первого инфаркта, последующего инсульта и смерти в 55 лет. Но за столом зато был душа-человек, все тосты были его, на лице после рюмки одно сплошное радушие. И вот стоит оно того? 
Анна 24.09.2023 07:13
Юджин (кето+ИГ), может и стоит, вообще вопрос нашего присутствия в этом мире для многих философский, а этот человек видимо приносил много пользы раз был уважаем и даже после рюмки добродушен. Кому-то и 90 прожить мало , а другой за 50 лет столько успеет сделать. Вообще, раньше я жалела алкоголиков-вроде как считала это болезнью, но последнее время они меня бесят когда что-то просят. У каждого свой путь, даже если это путь саморазрушения. Мне над собой еще работать и работать, хватает всяких вредных привычек. Когда я поднимаю бокал хорошего вина, или дорогого шампанского, то осознаю, что в этот момент не лучше всех этих товарищей, которые зависают в пивняках. Антураж просто разный и возможно,качество, но все одно- яд, хотя мой дед употреблял алкоголь каждый день в качестве аперитива, был уважаемым человеком , офицером и прожил достаточно долгую жизнь, а бабушка курила с 1942 года и умерла в 96 лет, просто уснула и не проснулась, но это уже ближе к генетике, о которой вы писали.
Юджин (кето+ИГ) 24.09.2023 07:57
Анна написал:
Кому-то и 90 прожить мало , а другой за 50 лет столько успеет сделать.

да, чисто философски Вы правы, если рассматривать человека центром вселенной... 
Анна написал:
Вообще, раньше я жалела алкоголиков-вроде как считала это болезнью, но последнее время они меня бесят когда что-то просят. У каждого свой путь, даже если это путь саморазрушения.

а я к ним просто безразличен. Они, когда это видят, то забывают обо мне. Тоже самое работает с цыганками. Навидался я всякого. Работал как-то санитаром, когда трупы десятками возили в морг каждый день. А причины были в том числе после запоев и, кстати, ожирения...
Анна написал:
Мне над собой еще работать и работать, хватает всяких вредных привычек. Когда я поднимаю бокал хорошего вина, или дорогого шампанского, то осознаю, что в этот момент не лучше всех этих товарищей, которые зависают в пивняках.

Это важно, - всегда над собой работать. Потом привыкаешь и, оказавшись в отпуске на безделье, ощущаешь себя не в своей тарелке. Хотя, дело всегда и везде можно себе найти...
Если малость выпивать вкусного напитка, то почему бы нет? Я сам фактически не пью больше 20 лет, но считаю, что каждый сам выбирает пить или не пить, - вот в чём вопрос... Кстати, смотрел недавно очень достойный сериал на тему выращивания вина, отношения к нему и как в нём разбираться. Очень тонкое и затягивающее действо. "Капля бога" называется...
Анна написал:
но это уже ближе к генетике

да, скорее так. Причём, неизвестно сколько бы они прожили не выпивая и не куря. Иногда я думаю, что Фатум или Судьба зашита в наших генах, которые своеобразно сплетаются с Судьбами других людей и прямолинейное отношение к этому не всегда верно. Типа, - не курила бы и прожила бы не 96 лет, а... 96 с половиной... 
Анна 24.09.2023 11:36
Юджин (кето+ИГ), я вот понимаю, что манерами очень похожа на бабушку: она постоянно находилась в состоянии «кажется я начинаю заболевать» и бесконечно что-то обследовала, лечила, или удаляла, на голове ее очень часто была тугая повязка или компресс, в носу торчали два кусочка алоэ, бесконечные растирания какими-то мазями, скипидарные ванны, тазик для ног с горячей водой, кружка Эсмарха, там еще много чего было😅вообще в семьях медиков жить нелегко, а военных медиков и подавно. То с какой легкостью принимались решения «тут надо резать!» вообще молчу. Но итог был таким-все здоровые сестры и подруги бабули, которые считали ее ипохондриком так и поумирали здоровыми не дожив до 70 лет. А она вечно больная, проболела до 96 годков. Так же и дед наш находился под пристальным «наблюдением», его бесконечно чем-то оборачивали, делали тюбажи и поили хлористым с молоком в мензурке (я эту гадость никогда не забуду)😂его сестры и братья умирали в возрасте между 60-65 лет, он прожил до 84 лет. Меня тоже многие окружающие считают ипохондриком, возможно и так, как по мне, то я просто обладаю информацией состояния моего здоровья, и вовремя определяю какие-то отклонения. Вся эта история о том, как наши Судьбы зашиты в наших генах. Если бы вся семья была долгожителями, то можно было бы подумать, что это генетика, но это не так. Это элементарная профилактика. Многие болезни можно предупредить, отсюда появился такой интерес к разным каналам и блогерам не имеющим ничего общего с медициной. К сожалению, медицина у многих в наше время ассоциируется со злом поэтому выбирают, как им кажется альтернативу.
Юджин (кето+ИГ) 24.09.2023 11:46
Анна написал:
тазик для ног с горячей водой, кружка Эсмарха, там еще много чего было

забавно  
Анна написал:
вообще в семьях медиков жить нелегко, а военных медиков и подавно.

у меня отец до полковника дослужился в своё время...
Анна написал:
То с какой легкостью принимались решения «тут надо резать!» вообще молчу.

да, у военных всё быстро и чётко. Ещё помню общевойсковой устав...
Анна написал:
он прожил до 84 лет.

все хотят больше, но для нашей страны и это много. С учётом, что среднемужской возраст меньше пенсионного... 
Анна написал:
Если бы вся семья была долгожителями, то можно было бы подумать, что это генетика, но это не так. Это элементарная профилактика.

так эти навыки всё же тоже в нас зашиты. Другой человек без них бы просто на просто пофигистки относился бы к себе. Как в старом мультфильме, где трое из ларца выполняли желания, - И так сойдёт!  Так что склонность к скрупулёзности и в профилактике чего угодно - тоже из генотипа... 
Но! У каждого свой генотип. Есть же доминантные, а есть рецессивные признаки. Кому что достанется - неизвестно... 
Анна написал:
К сожалению, медицина у многих в наше время ассоциируется со злом поэтому выбирают, как им кажется альтернативу.

да, мотивация, конечно, очевидна, а выбор не велик...
Новые рецепты
Интересные блоги
Лучшие рационы